Estiman que nueve de cada diez pacientes que necesitan cuidados paliativos no los reciben. La mayoría transita esta etapa sin cuidados profesionales ni el control de sus síntomas. Alejandro Alassia es un médico de familia que, junto a otros profesionales de la ciudad, decidió hacer algo por quienes atraviesan esta situación.

La necesidad personal de ayudar a quienes padecen una enfermedad incurable e irreversible surgió “en respuesta a una necesidad social y humana de alguien que sufre por una enfermedad grave, amenazante para la vida”. “Puede ser el reflejo de un espejo, en el que podemos vernos en algún momento de nuestras vidas”, señala Alassia, que se formó y obtuvo certificación en Cuidados Paliativos.

La pulsión por modificar esta situación y “la compasión por hacer que esa realidad no sea tan solo una etapa natural de la vida” llevaron a un grupo de voluntarios a gestar, hace 10 años, Hospice Mar del Plata, una asociación sin fines de lucro que brinda apoyo y cuidado a pacientes que padecen una enfermedad incurable y transitan la última etapa de la vida, desde una mirada holística.

Alassia, que se desempeña como director médico, explica que “Hospice” es una palabra con raíz latina y de ella derivan palabras como hospitalidad, hospital, hotel o huésped. “Por eso llamamos húespedes a nuestros pacientes y engloba la filosofía de cuidado a una persona en un lugar que hospeda profesionalmente, pero de manera familiar y amorosa”, afirma.

La medicina desde otro enfoque

El médico es marplatense por adopción: nació en Santa Fe, vivó su infancia en Córdoba capital, donde estudió y realizó la residencia de medicina familiar. Como parte de su formación, conoció los cuidados paliativos “como materia obligatoria”. “Recuerdo la sensación de plenitud que me generó esa clase, en la que el enfoque no iba a una enfermedad sino a una persona, a una familia, y eso me llevó a realizar una nueva la especialidad en el Hospital Tornú de Buenos Aires. Hasta ese momento, era la única residencia en Cuidados Paliativos de la Argentina”, menciona.

A lo largo de su formación conoció las experiencias de Hospice San Camilo y la Casa de la Bondad. Al terminar sus estudios, concretó el proyecto familiar de venir a vivir a Mar del Plata para estar cerca del mar.

“En poco tiempo conocí a la doctora Natalia González Otharan, actual presidenta del Hospice, y su equipo. Y desde ese momento supimos que nuestra visión era compartida y comenzamos de a poco. En estos 10 años nos han pasado muchas cosas y sabemos con firmeza que Hospice Mar del Plata es parte de nuestra esencia, como lo es de cada uno que llega”, resalta Alassia.

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Natalia González Otharan y Alejandro Alessia.

Natalia González Otharan y Alejandro Alessia.

El médico se sumó al proyecto a comienzos del 2012. “Empezamos a cuidar una paciente en el domicilio hasta su fallecimiento. Y comenzamos a planear lo que buscábamos: voluntarios formados en el cuidado, que tuvieran herramientas para dar respuestas al dolor y al sufrimiento desde una mirada humana, religiosa y social, donde la presencia, el respeto y la bondad fueran principios en nuestro andar”, describe.

“De a poco se fue conociendo nuestro proyecto. Pacientes que teníamos en el ámbito privado comenzaban a donar camas ortopédicas, concentradores de oxígeno, y así fuimos llegando con más confort y profesionalidad. Se sumó enfermería y luego el equipo fue adquiriendo mayor complejidad para dar respuesta a diversas necesidades”, resalta.

Los voluntarios

Alassia recuerda que al principio eran pocos integrantes. “Corríamos con Natalia, de acá para allá, cumpliendo varias tareas. Los huéspedes suelen vivir en lugares alejados, inseguros y a veces se torna complicado acompañar en esas condiciones”, describe.

Con el tiempo se sumaron voluntarios “con formación, ganas y profunda identidad de cuidado, con amor incondicional por acompañar”. “El orgullo que se siente al ser voluntario Hospice es difícil de explicar, pero es una de las sensaciones más movilizadoras y amorosas que debe haber”, destaca el médico.

El Hospice puede requerir un “tiempo variable” de dedicación, de acuerdo a la necesidad de los huéspedes y de los voluntarios. “Como profesionales debemos garantizar el cuidado y la formación de todas las personas que lo integran. Tanto Natalia como presidenta, Daniel como enfermero, Natalia como psicóloga, Laura como coordinadora de voluntarios, Concepción como acompañante espiritual, y en mi caso como médico, nos entregamos a esa necesidad”, detalla. “En nuestra agenda anual tenemos una actividad asistencial de formación continua y de gestión”, agrega.

Su rol es evaluar junto al equipo de enfermería “las necesidades multidimensionales y armar un plan de cuidado continuo tanto para el huésped como para la familia; guiar al voluntariado y acompañar en el duelo”. “Ser voluntario Hospice puede incluir otras actividades como es la difusión y manejo de redes sociales, manejo contable, traslado de los huéspedes, traslados de los insumos y en un futuro el manejo de los que implica una casa de cuidados”, detalla.

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Los huéspedes

El médico describió que cualquiera que tenga la necesidad de cuidados integrales ante una enfermedad amenazante para la vida puede contactar al Hospice. “Los requerimientos para que una persona pueda recibir asistencia es que no tenga oportunidades de tratamientos dirigidos para la enfermedad, que tenga limitada sobrevida, que presenten síntomas físicos psicológicos, espirituales o sociales de intensidad severa y que no tengan recursos económicos que garanticen el cuidado adecuado”, explica.

Puede ser el paciente, un familiar o un conocido o cualquier profesional de salud que esté brindando la asistencia puede hacer la consulta. El contacto se realiza a través de las redes sociales o mail (hospicemdo@gmail.com), donde una coordinadora realizará la primera evaluación y determinará con el equipo profesional si es adecuada o cómo gestionar la atención. Si es adecuada, luego se realiza una evaluación para aliviar los síntomas y planificar el cuidado diario, los voluntarios organizan las visitas y comienza el acompañamiento en el domicilio.

La casa Hospice

La organización cuenta con un espacio, "La casa Hospice", que aún está en obra. “Nuestro deseo es poder realizar los cuidados en un lugar especializado, un lugar que espera las reformas para recibir a cinco personas. Hay muchos trabajando para que eso se cumpla”, remarca el médico.

“Esperamos con ansias su finalización y así brindar cuidados a los que atraviesan mayor sufrimiento, donde se contará con equipo permanente de cuidados las 24 horas, los 365 días del año ”, proyecta.

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Ley de cuidados paliativos

El Gobierno promulgó el 21 de julio la Ley 27.678 de Cuidados Paliativos y se espera que esto marque un cambio en el tratamiento y la atención de pacientes que necesitan una atención que mejore su calidad de vida.

“Lamentablemente, hasta ahora nueve de cada diez personas que necesitan cuidados paliativos no los reciben. La mayoría transita esta etapa sin cuidados profesionales, sin control de sus síntomas, entre ellos dolor, náuseas, cansancio, falta de aire, con angustia y desesperación, incluso teniendo obra social y poder adquisitivo, debido en parte a la escasez de equipos formados y el desconocimiento de los profesionales y de la sociedad”, considera Alessia.

A partir de la nueva ley, se garantizaría el acceso universal de estos cuidados. “Esperamos que la situación mejore. Nuestra misión es llegar al que no tiene recursos, garantizando el acceso a los analgésicos y al cuidado digno acompañado permanentemente por el voluntariado”, añade.

Cómo colaborar

Todo integrante del Hospice es voluntario. “No recibimos remuneración, excepto los cuidados de enfermería. Para la atención en domicilio necesitamos recursos económicos para solventar las medicaciones, insumos de farmacia, oxígeno, viandas, traslados, etcétera. Y nuestro mayor proyecto es poder terminar de remodelar y poner la Casa Hospice en funcionamiento. Debe ser adaptada con ascensor camillero, oxígeno medicinal, enfermería las 24 horas”, explica Alessia.

Los fondos se obtienen de donaciones, rifas, bingos y de los eventos que realizan cada año, que se vieron afectados por la pandemia. “Este año, como festejo de los 10 años de Hospice Mar del Plata, realizaremos una cena a la que invitamos a todos los marplatenses a asistir y compartir con nosotros un hermoso momento”, adelantó.

Para colaborar con Hospice Mar del Plata, quienes quieran sumarse pueden hacerlo a través de la página www.hospicemardelplata.org donde encontrarán un QR para donar. También se pueden contactar a través redes sociales. En Instagram: Hospicemdp. O Facebook: Hospice Mar del Plata, donde se informa periódicamente sobre la realización de eventos especiales, la cena de fin de año, las rifas y el avance de la Casa Hospice.

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