Por Yamila Pecoraio

Septiembre es el mes de concientización sobre las leucodistrofias, un grupo de enfermedades neurológicas de origen genético que, en el 95% de los casos, afecta a niños menores de 10 años. Se caracterizan por la pérdida de las habilidades ya adquiridas y al ser consideradas como EPOF (enfermedades poco frecuentes) se convierten en invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en los chicos parecen sanos.

La importancia de concientizar acerca de su existencia radica en que un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado pueden mejorar la calidad de vida de quienes las padecen y hasta detener el avance de la enfermedad.

Verónica De Pablo es la mamá de Lautaro y junto a su marido transitaron un largo camino de consultas con psicopedagogos y psicólogos por su regresión en el nivel escolar y la disminución de atención en clase. Finalmente diagnosticaron una enfermedad llamada leucodistrofia metacromática.

En ese momento Lautaro tenía 10 años y mediante una importante campaña lograron reunir el dinero para un trasplante de médula en Estados Unidos. Verónica, su mamá, cuenta: "Lauti estaba al borde, fue detectado justo a tiempo y la operación detuvo el avance de la enfermedad, aunque quedaron alteraciones neurológicas".

Hoy Lautaro tiene 19 años. Cuando regresaron de Estados Unidos, sus padres decidieron crear la fundación "Lautaro te Necesita". La misión es contribuir a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por leucodistrofias, para promover la educación e investigación para optimizar los tiempos de diagnóstico, la accesibilidad a los tratamientos disponibles y el abordaje interdisciplinario de los pacientes, tratando no solo la enfermedad sino también los aspectos sociales que mejoren la inclusión de los afectados.

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Bajo el hashtag #yotebusco, el foco de la campaña está puesto en las familias, en la necesidad de encontrarlas para poder para poder asesorarlas y ayudarles a hallar el diagnóstico específico de la enfermedad, lo que posibilitará una orientación hacia el tratamiento adecuado. Y en caso de que la enfermedad esté avanzada, para poder acompañarlas en el camino que les tocará recorrer, con la mejor calidad de vida a la persona afectada.

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