Vico, de 2 años y 7 meses, padece una enfermedad genética sin cura, con poca esperanza de vida y IOMA le niega la posibilidad de hacerse un estudio genético. Además buscan impulsar una ley para prevenir el Tay Sachs a través de exámenes genéticos.

“Vico sufre una enfermedad poco frecuente, se llama Tay Sachs, es genética y ambos padres tienen que tener el gen. Nos dimos cuenta a los 6 meses cuando de un día para el otro dejó de ser una bebé normal, dejó de sostener su cabeza. Nunca llegó a hablar, ni caminar, después de meses buscando el diagnóstico lo encontramos y fue esto, es poco frecuente y mortal”, aseveró Oscar, el papá de la pequeña.

Y agregó: “La esperanza de vida es de 3 a 5 años, actualmente tiene 2 años y 7 meses. Es una enfermedad progresiva, va quedando ciega, sorda, sin voluntad de comer. Gracias a Dios y a nuestros cuidados Vico se encuentra estable. Tiene conservada la vista, el oído, aún come vía oral. Solo estuvo una vez internada, pero sumada a nuestra lucha sabiendo que puede ser el último cada día se suma la burocracia y nuestra pelea con la obra social IOMA”.

El estudio actualmente cuesta 2 mil dólares. “Para cada síntoma que aparece necesitamos un equipamiento ortopédico, y lo que venimos reclamando hace mucho tiempo es un estudio genético. El gen Tay Sachs se conoce que tiene más de 130 mutaciones, solo se han estudiado un 65% de estas. En estados Unidos, Boston, donde se busca la cura, el único requisito que piden además de que llegue el paciente estable es contar con ese estudio. No lo tenemos porque desde hace un año y medio que nuestra obra social nos los niega. Generalmente la respuesta es sin fundamento médico. A ellos no les interesa salvarle la vida a Vico, porque saben que es experimental la cura y no lo consideran un gasto necesario. Siempre a las vueltas hasta que lo rechazan, siempre buscan una forma de rechazar”, sostuvo el hombre.

A su vez Milagros, la mamá de la nena, apeló a la solidaridad de la gente. “Necesitamos que nos ayuden con la difusión, que el país sepa, que sumen su voz a la nuestra y ver si podemos hacer que IOMA nos autorice, con el apoyo de la gente, lo que hemos logrado ha sido gracias a la gente”. Las redes sociales para apoyarlos: @ella_en_320mil #curetaysachs

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