martes 18 de junio de 2024

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Tiene síndrome de Alagille

Realizarán un show a beneficio de una nena de 8 meses en Mar del Plata

Charo tiene síndrome de Alagille y debe realizarse un estudio genético muy costoso. El espectáculo será este sábado en el Teatro Roxy y la entrada cuesta 500 pesos

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Charo tiene 8 meses, vive en Mar del Plata y necesita un estudio genético muy costoso para confirmar el diagnóstico de su enfermedad. "Somos una familia numerosa, tenemos tres nenes, Charito es la más chiquitita y tiene síndrome de Alagille", señaló Florencia, la madre de Charo, quien organizó un espectáculo para el próximo sábado 30 de abril para recaudar fondos.

"Lo del show a beneficio surgió con la intención de pagar un recurso de amparo para que nos cubran el estudio genético que necesitamos para confirmar la enfermedad, ver si necesita un trasplante a futuro y ver si puede llegar a tener otro problema genético", indicó Florencia.

El show se realizará en la sala Melany del Teatro Roxy, ubicado en San Luis 1750. "El valor de la entrada es de 500 pesos. Me la compran a mí, que soy la encargada de vender las entradas. Va a ser un show familiar, el mago Alan Magic se ofreció de corazón para hacer un show a beneficio para ella", remarcó Florencia.

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La madre de Charo señaló que "en mayo tenemos que viajar para ver cómo fue evolucionando la operación. Ahí nos dirán si se puede operar el corazón y si necesita otra intervención de las ramas pulmonares, que esperamos que no". "El síndrome afecta varios órganos: el hígado, que ya tiene comprometido, el corazón, los riñones. Afecta a varias partes más, como la columna, la vista, el cerebro. Por suerte, en su caso no se vio afectado el cerebro", agregó.

Sobre el proceso en el que se le diagnosticó la enfermedad a Charo, Florencia contó que "a ella se lo detectaron a los tres meses, por un control de la gastroenteróloga. Estaba muy amarilla, porque tenía afectado el hígado. La analizaron en la Clínica del Niño y nos derivaron urgente al Hospital Italiano, donde nos confirmaron, por arriba, de que era el síndrome. Nos falta el estudio genético para confirmarlo".

Para comprar la entrada y ayudar a Charo, los interesados se pueden comunicar al 2235119583 (teléfono de Florencia), o a la cuenta de Instagram @FlorenciaHeis. Además, pueden contactarse con el mago Alan Magic al Instagram @AlanMagic.

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