Mayra tenía una vida totalmente normal, “común y corriente”. O eso pensaba, hasta que los primeros síntomas empezaron a ser más fuertes: dolores de cabeza, mareos después de hacer la clase de gimnasia en el colegio y luego los terribles desmayos.

Síntomas tuve toda la vida pero no sabía que los tenía. Siempre tuve dolores en las piernas, dificultad al tragar, y mareos. Pero siempre pensé que eran ‘normales’ porque aparecían, por ejemplo, después de una clase de educación física en el colegio. Yo pensaba que a todos les pasaba de marearse después de hacer la vertical, por ejemplo. Pero a los 14 años, los síntomas fueron creciendo”, cuenta la joven marplatense de 30 años.

Y recuerda: “Empecé con dolores muy fuertes de cabeza, el pediatra me mandó al oftalmólogo pero no me encontraron nada mal en la vista. Después empecé a tener unas puntadas en la base del cráneo y al tiempo se me empezaron a dormir las manos. El pediatra me derivó con un neurólogo y me hicieron varios estudios, entre ellos una resonancia magnética, y ahí saltó que tenía una malformación de Chiari. Me derivarn a un neurocirujano”.

La Malformación de Chiari es una malformación en la base del cráneo. El cerebelo desciende por el foramen magnum y comprime el tronco encefálico provocando una cantidad enorme y variada de síntomas por lo que se hace difícil llegar al diagnóstico por lo general. De un día para el otro, Mayra tuvo que empezar a vivir con “limitaciones”. Le prohibieron la actividad física, hacer fuerza, levantar peso, tomar recaudos para no recibir golpes en la cabeza, cuello y espalda y evitar movimientos bruscos.

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“Cuando empezaron los desmayos las limitaciones fueron cada vez más y ya se me hacía imposible salir sola a la calle o quedarme sola en casa, por miedo a desmayarme y golpearme al caer”, expresa la joven que tuvo que dejar el secundario cuando le faltaba un año y medio para terminar, y su mamá dejó de trabajar para quedarse a cuidarla.

Tener que faltar al colegio hizo que se quedara libre ya que la ponía muy nerviosa tener que rendir todas las materias a fin de año y los nervios desencadenaban todos los síntomas. “A los 21 años una resonancia de control, que me hacía todos los años, mostró que la Siringomielia (quiste dentro de la médula, asociado al Chiari) había aumentado y me dijeron que me tenía que operar sí o sí para evitar que eso se siga expandiendo. A los 22 me operaron. Me hicieron una descompresión de la fosa posterior y una fijación cráneo cervical para no mover la cabeza y bajar el riesgo de que siga empeorando todo”, detalla.

Empieza la búsqueda

“En Mar del Plata nadie hacía el tipo de cirugía que yo necesitaba y empecé a averiguar en Buenos Aires. Caí en uno que de lo primero que me habló fueron de sus honorarios sin haber mirado ni una resonancia. Salí y le dije a mis viejos que ese tipo no me iba a tocar ni un pelo. Comenzamos la búsqueda de nuevo y caí en manos de uno en La Plata. Con él dije que sí. Con él me iba a operar. El 14 de diciembre de 2012 viajamos con mis viejos a La Plata, me internaron y el 17 me operaron. Me hicieron una fijación cráneo-cervical a las primeras 4 vértebras. Pasé la primera noche en terapia, al día siguiente me pasaron a la habitación. Al quinto día me dieron el alta y volví a Mar del Plata. Más estudios, viajes de consultas a La Plata, consultas con la psicóloga, y llegó diciembre. El primer año de operada fue el mejor. Terminé el secundario, empecé a trabajar, no estaba nunca en casa, iba para todos lados sola. Fui totalmente libre y sin dolor. Pero mi amigo el Chiari se ve que me extrañaba y volvió. Volvieron los dolores”, relata.

"En 2017 fue terrible. En agosto me inyectaron botox en la nuca, cuello y cabeza, unos 20 pinchazos para ver si calmaban los dolores. Me pasé tres meses prácticamente tirada en la cama llorando de dolor, sin poder levantarme. El 2018 pasado fue distinto. Me animé a anotarme en la facultad, empecé a estudiar Historia, a distancia, sin poder ir a las cursadas pero pude meter una materia, cosa que nunca hubiera imaginado que iba a hacer”.

Cambio rotundo

“El neurocirujano se animó a hablarme del aceite de cannabis. Chau a las 10 pastillas por día y hola a sólo 4 gotas del aceite por día. Increíble. El año pasado fue mejor, pude ir a cursar a la facultad y metí 2 materias. Sumado a toda la gente hermosa que fui conociendo adentro. El aceite de cannabis subió a 6 gotas diarias. Este año, en plena pandemia, el Chiari sigue conmigo. Pero el encierro que estamos viviendo por el Covid no me cambia mucho mi “estilo de vida”. Estoy acostumbrada a estar en casa, a estudiar a distancia y la virtualidad no me presenta una dificultad”, señala la joven.

Y enfatiza: “Pero, a pesar de todo, esto nunca se termina, el Chiari siempre está y siempre va a estar. El dolor no se va nunca por completo, uno aprende a convivir con el dolor crónico y se vuelve cada vez más tolerante. Pero que quede claro, yo no soy rara. Yo tengo una enfermedad rara. Yo no soy invisible. Yo tengo una enfermedad invisible. Necesito y necesitamos que sepan que nuestra enfermedad existe, nuestro dolor es real, aunque no se vea”.

En Mar del Plata, Mayra se pudo contactar con otras personas que padecen esta enfermedad. Mantuvieron charlas para no sentirse tan solos. “A quien esté buscando diagnóstico le diría que no se rinda. Cuesta porque nos tratan de ‘locos o hipocondríacos’ porque son tantos los síntomas y tan variados que la mejor solución para algunos médicos es mandarnos a un psicólogo o psiquiatra. Es un proceso duro, pero una vez que tenemos el diagnóstico, los pasos a seguir son más fáciles. Encontrar un buen neurocirujano que nos escuche, que se preocupe y que pueda darnos el mejor tratamiento es fundamental. Yo pasé por varios hasta encontrar al que me atiende hoy en día. Una vez que tenés el diagnóstico y un buen neurocirujano, todo se vuelve un poco más fácil”, dice.

“Mi mayor motivación es mi familia, mis amigos, mis compañeros de la facultad, la carrera que elegí, la fotografía y el club. Sin todos ellos me costaría mucho más levantarme de la cama cuando estoy con dolor. Saber que tenés gente a tu alrededor que te quiere, te entiende, te apoya, es fundamental. Y tener algo que te motive a levantarte a pesar del dolor también, y yo lo encontré en la fotografía y en el estudio. Cuanto más ocupada tenés la cabeza, menos pensás en el dolor. Aunque no voy a mentir, hay días que el dolor supera todo, pero siempre intento encontrar algo que pueda hacerme olvidar un ratito de que el dolor está”, concluye.

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