El nombre Dolby es sinónimo del poder del sonido gracias al inventor norteamericano Ray Dolby, quien falleció en septiembre de 2013 de Alzheimer. Su legado incluye una familia de visionarios, entre ellos su hijo Tom, quien dirigió “The artist`s wife” (La mujer del artista), una película que muestra la difícil y a menudo cruda dinámica de una familia que enfrenta un diagnóstico de Alzheimer. En una entrevista, Tom Dolby, habla acerca del film que protagonizan Lena Olin y Bruce Dern, y de la experiencia de su propia familia frente a la enfermedad.

-Tom, tuviste muchos roles en la película: director, co-guionista, productor. ¿Qué te llevó a hacer el film?

-Fue realmente importante para mí contar esta historia y compartir la experiencia de mi familia con la enfermedad de Alzheimer. Algunos pueden tener la impresión de que el Alzheimer es un viejo y dulce abuelo, sentado pacíficamente en una esquina, incapaz de recordar el nombre de alguien amado. La enfermedad es mucho más que eso. He visto de primera mano cómo el Alzheimer puede provocar ausencia de inhibiciones, y a la persona que padece la enfermedad decir o hacer cosas incómodas o inapropiadas. Mientras la enfermedad avanza, la situación se torna más difícil y dolorosa. Como familia nunca sabes lo que se viene, entonces no tienes las herramientas para lidiar con ello. Creo que ese es el desafío más grande: saber dónde buscar ayuda y aceptar la realidad del diagnóstico. Cada uno tiene distintas experiencias con la demencia. No hay dos familias con experiencias exactamente iguales. Nosotros queremos mostrar las de una familia en esta película, pero pienso que las emociones son universales.

-¿Cómo se relaciona la experiencia de tu padre y el Alzheimer con el film?

-Mi papá era un hombre brillante, inventor y empresario con un doctorado. Era un hombre de ideas, un pensador. Mis padres habían estado juntos durante 50 años cuando falleció. Para él comenzar a perder habilidades cognitivas básicas fue confuso, devastador, y cambió la vida de mi madre, mi hermano, y la mía.

Algo de la experiencia con mi familia me ayudó en el film y con el personaje de Bruce Dern, Richard, quien padece la enfermedad. Richard es un artista que siempre ha sido poco convencional, original. Mi padre también era una personalidad única, por eso fue difícil para nosotros reconocer signos o síntomas de la demencia en la etapa temprana de la enfermedad. Ese comportamiento algo inadecuado, ¿era “papá siendo papá”? Después vino el momento en que hizo cosas tales como insistir en que compráramos un mapa para llegar al restaurante local al que habíamos ido muchísimas veces, lo que nos hizo dar cuenta de que algo más estaba pasando.

He escuchado que algunos son más resistentes que otros cuando llega la enfermedad para tratar de controlar la expresión exterior de los síntomas. Mi papá era a menudo muy bueno en salir con excusas ante un comportamiento inusual – a veces era tan brillante al hacerlo que era más difícil para nosotros saber qué estaba pasando! Yo entiendo porqué lo hacía. Se estaba protegiendo a sí mismo. Y de alguna forma intentaba protegernos a nosotros también.

Pero a pesar de que obtuve información de nuestra propia experiencia con el Alzheimer, no diría que Richard está basado en mi padre, aunque algunos de los puntos de la trama sí salieron de las experiencias que tuvimos como familia. Hay una escena en la película en que Richard compra un reloj muy caro. Mi papá atravesó una etapa en que estaba obsesionado con comprar relojes, y adquiría uno nuevo cada semana. Pasaba de comprarlos en kioscos a adquirir relojes muy caros, de alta gama. Allí fue cuando tuvimos que involucrarnos en monitorear sus tarjetas de crédito, algo que he escuchado es muy común en la enfermedad.

Como ingeniero, mi papá también se comenzó a interesar mucho en volver a cablear lámparas en toda la casa. Una vez mi mamá lo encontró en una escalera, tratando de arreglar una araña. Eso era atemorizante en distintos niveles, pero aún así siempre parecía haber una razón detrás del comportamiento. Si tu mente está fallando, me parece lógico que quieras fijarte cómo funciona una cosa, sacarla y volverla a poner en su lugar. Lo mismo pasaba con su interés en los relojes. Si papá hubiera podido hacer un seguimiento del tiempo, tal vez por un pequeño instante hubiera sentido que tenía el control de la situación.

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-¿Cuáles fueron algunos de los primeros síntomas de Alzheimer en tu papá?

-Notamos varios de los signos tradicionales, tales como sentir confusión ante tener que llegar a un destino, o preguntar lo mismo una y otra vez. Nunca fue bueno para recordar nombres, incluso antes de la enfermedad, por eso esas cosas no nos parecieron raras al principio. Fuimos afortunados en que nos recordara a mi madre, a mi hermano y a mí hasta el final de su vida.

-En la película, cuando se habla de los beneficios de los grupos de apoyo, la esposa de Richard, Claire, dice que no puede traicionar la confianza de su esposo introduciendo extraños en sus vidas. ¿Qué crees que hace que la gente evite buscar ayuda, y cómo piensas que se las puede animar?

-Es una tarea dura y valiente para una esposa el convertirse en cuidadora. Cuando te enamoras de alguien, nunca te imaginas tener que enfrentar algo tan difícil como la enfermedad de Alzheimer. En cuanto a mi madre, creo que inicialmente hubo una negación alrededor del diagnóstico. Eso se ve en la escena de la película entre Claire (Lena Olin) y el doctor de Richard (Caryn West). El doctor le pregunta “Nunca lo pensó? Por supuesto que lo había pensado, pero uno intenta y descarta esa posibilidad, diciéndose a uno mismo: “No puede ser Alzheimer”, porque uno no quiere que lo sea.

Reconocer que algo está pasando y accionar es vital. Cuando mi madre se unió a un grupo de apoyo, lo encontró sumamente útil y enriquecedor. Conoció un grupo de gente maravilloso, que no hubiera encontrado en su vida diaria, gente que transitaba desafíos similares y que la ayudaron a dar un giro en su comprensión de la enfermedad y su rol como cuidadora principal.

-Hay una cita en el film: “Pinta lo que rompe tu corazón, lo que no puedes recuperar”. ¿Qué poder crees que tiene el arte en la sanación?

-Es muy importante para los cuidadores tener sus propios intereses, algo fuera de la vida diaria y del estrés de cuidar a su pareja u otro ser amado. No todos tienen la capacidad o el tiempo o el dinero para hacer algo tan grande como recomenzar una carrera artística, pero tener tiempo para uno mismo es vital para la salud del cuidador, ser capaz de apoyarse en otros miembros de la familia para tener ayuda con el cuidado o para poder salir.

Durante la pandemia del Covid 19 se ha pedido a las personas añosas que permanezcan en sus casas por su seguridad, pero eso puede ser terriblemente estresante, especialmente para los cuidadores. Es importante que la gente pueda encontrar maneras de salir de la casa sin riesgos. Puede sonar a desafío, en la locura del mundo actual, pero algo como una caminata en un parque, o inclusive un club de lectura virtual, estas cosas pueden hacer grandes diferencias.

Creo que es muy importante para nosotros reconocer que esta especie de auto-cuidado no es un acto egoísta. Para que el cuidador esté en óptimo estado, para tener paciencia con el ser querido, tiene que poder alejarse y cuidarse a sí mismo. Es como tener un niño. Yo tengo gemelas de nueve años, y sé que para ser un buen padre, uno tiene que cuidarse a sí mismo. Ser buen padre no es ser un mártir y terminar con resentimiento en la vida; no te sirve a ti ni a tus hijos. Lo mismo vale para el cuidador de una persona con Alzheimer.

-El film es una representación cruda de dos fuertes personalidades que enfrentan el territorio inexplorado del Alzheimer, y termina con un mensaje conmovedor y sutil de esperanza. ¿Qué es lo que que querrías que la gente se llevara de la película?

-Quiero que la gente vea el viaje de Claire como esposa y saber que no están solos en esta lucha. No había una película como ésta disponible cuando mi mamá estaba atravesando la experiencia. Cuando la vio me dijo: “La gente que está pasando por esto debería ver la película” Sus palabras me conmovieron, y también cómo la afectó el film. Y creo que realmente entendió cómo una película como ésta la hubiese ayudado.

En “The Artist´s wife” hay ciertas circunstancias de alto nivel, inusuales, en cuanto a que Richard es famoso, y podría resultar fácil observar las vidas de los personajes y decir: “Tienen dinero, tienen muchos recursos, viven en una casa grande y hermosa. No es mi vida” Pero dónde y cómo vives no tiene que ver con esta enfermedad. El Alzheimer no discrimina, y todo el dinero del mundo al final no puede protegerlos. Claire tiene que atravesar las mismas experiencias que cualquier cuidadora.

Creo que lo bello de un grupo de apoyo es que las personas con las que te conectas son extrañas. Todo es confidencial y cada uno puede compartir experiencias en un ámbito seguro. El hecho de que la Asociación de Alzheimer tenga grupos de apoyo que se reúnen virtualmente es tan importante, es algo que me ha alegrado saber en estos tiempos tan difíciles.

-¿Qué consejo le darías a las familias que están enfrentando el Alzheimer?

-Yo le pregunté algo parecido a una trabajadora social que era consultora de mi familia durante la experiencia de mi papá con la enfermedad. ¿Cómo atravesarla como parte de la familia? Ella me dijo que tenía que tratar de tener algo así como un sentido de humor negro acerca de lo que pasaba. Eso fue muy importante para mi familia, y yo enfatizo ese punto a otros amigos a los que les está sucediendo: tienen que tratar y tener sentido del humor, o la enfermedad se volverá demasiado triste para soportarla. Mientras no quieras poner luz a la enfermedad de tu ser querido, habrá mucho absurdo en las situaciones que enfrentes. Tienes que encontrar la luz en la oscuridad y el humor en la tragedia. A veces es lo único que hace todo más digerible.

También aprendí que no hace nada bien enojarse con quien está enfermo. Puede llevar a discusiones y palabras que luego se lamentarán. Hay una escena en la película en que Richard es muy grosero en una pelea con Claire. No deseo una pelea como esa en ninguna pareja. Lo mejor que puedes hacer es darte cuenta de que no habla la persona, sino la enfermedad.

Los niños y los animales también son especies de gracias en las vidas de personas con Alzheimer. Le llevamos a mi papá un perro de servicio llamado Skippy, y hoy soy yo su orgulloso dueño. Él se acurrucaba con mi padre en el sillón y lo confortaba, y era increíble de ver. Lo mismo pasaba con mis hijos, que eran muy chicos entonces. Se conectaba con ellos, y ellos lo aceptaban como era. Le costaba acordarse sus nombres, y les ponía cartelitos en las remeras, otra situación cómica que hay que apreciar como tal! Mis hijos se acuerdan de esa época, a pesar de que eran tan pequeños. Qué importante fue para los nietos conocer a sus abuelos, para saber de dónde provienen.

Una frase que realmente aprecio cuando pienso en familias que lidian con el Alzheimer es “salir de las sombras”. Compartir tu historia y adelantarse a la enfermedad puede ser muy liberador. A medida que nos sentimos más cómodos con esa idea podemos aminorar el estigma alrededor de la enfermedad y ayudar a más familias que están atravesándola.

En la película Claire dice: “Todos tienen que ser perfectos siempre?” Qué buena pregunta, no? Esperamos esa perfección de nuestros seres queridos y de nosotros mismos, y eso es imposible. Necesitamos perdonarnos y perdonar, y vivir el momento. No te sientas avergonzado o enojado por lo que pasó ayer, cuando no sabes lo que vendrá mañana. Toma cada momento como sucede, y hazlo en familia, no importa cuán difíciles sean las circunstancias.

La familia Dolby ha trabajado mucho a favor de los avances en demencia a través de su apoyo al Programa Grant de Investigación de la Asociación Internacional de Alzheimer y sus competiciones Part de Cloud en honor de Ray Dolby y todos aquellos afectados por Alzheimer y otras demencias.

Traducción de nota publicada en www.alz.org

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